Beirat

Der Beirat ist Teil des erweiterten Vorstandes und hat beratende Funktion.

Er setzt sich aus Experten aus dem medizinischen Umfeld zusammen, die federführend dazu beitragen, die neuesten und wichtigsten Informationen für die Mitglieder bereitzuhalten. Gemeinsam bemühen wir uns, Informationen so aufzubereiten, dass betroffene Eltern nicht durch Fachbegriffe erschlagen werden, sondern verstehen, was der jeweilige Herzfehler bedeutet und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.

Es geht dem Beirat auch um einen interdisziplinären Informationsaustausch der Mediziner untereinander. Und natürlich darum, die Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen in Diagnose, Therapie, klinische Studien und Monitoring einfließen zu lassen.
Der Beirat sieht sich als Bindeglied und Brückenbauer zwischen den behandelnden Ärzten und dem Verein und seiner Mitglieder.
Der Verein kann hier auf einen großen Pool an Erfahrungen zurückgreifen und die Sicht der Betroffenen für die Verbesserung der Behandlung und Versorgung anbieten.

Der Beirat

Kurt Frühauf

Beirat

Hallo, mein Text ist erst in Arbeit und wird in Kürze veröffentlicht.

Sabine Willim

Beirat

Hallo, von mir gibt es in Kürze mehr zu lesen.
Liebe Grüße, Bine

Anna Beyerknecht

Beirat

Mein Name ist Anna Beyerknecht.

Ich bin Mutter von 2 Töchtern. Seit der Geburt meiner Jüngsten die eine Kombination von verschiedenen Herzfehlern hat, bin ich Mitglied im Verein Aktion Kinderherz Österreich und seit 2006 als Beirat tätig.

Ich lebe mit meiner Jüngsten in St. Pölten.
Im Verein bin ich vor allem mit der Zusammenarbeit mit UK St. Pölten, Dachverband NÖ etc. betraut. Ich bin auch sehr häufig auf Messeständen und diversen Veranstaltungen zu finden. Es macht mir große Freude besonders wenn man die Erfolge wie strahlende Gesichter am Sommercamp, bei Familienwoche etc. sieht und Familien unterstützen und beistehen kann. Auch für uns war diese große Herzfamilie immer wieder da und es ist schön dass es diesen Verein gibt. Es wäre auch toll wenn wir für unsere Projekte noch viele Helfer und Freunde finden könnten.

Mein Telnr.:0676 384 12 98, E-Mail.: anna.beyerknecht@gmx.at

Liebe Grüße
Anna

Felix Jonke

Beirat

Aktion Kinderherz Österreich kenne ich bereits seit vielen Jahren, seit 2013 bin ich Mitglied und seit 2017 im Vorstand.

Ich bin mit einer Herzpatientin verheiratet und unsere 1.Tochter Kathi hatte ebenfalls einen schweren Herzfehler – leider gehörte Kathi zu den wenigen Herzkindern, die es nicht geschafft haben – sie ist im Frühjahr 2006 von uns gegangen.

Unsere Tochter, die im Herbst 2006 zur Welt kam ist der Beweis, dass auch in einer Familie mit Tendenz zu Herzfehlern alles gut gehen kann. Unsere dritte Tochter, die 2011 zur Welt kam hat atypisch angelegte Herzkranzgefäße und eine Verengung der Aorta, aber das hindert sie nicht daran, ein wildes und lebhaftes Mädchen zu sein.

Ich kenne den Verein schon lange – habe aber lange gezögert, mich anderen betroffenen Eltern zu öffnen. Zum einen hatte ich Angst, mit unserer Familiengeschichte andere zu verschrecken, zum anderen dachte ich, es gehe nur um Krankheit und Hilfe bei OPs. Aber ich habe mich zum Glück sehr geirrt: Es geht um die Menschen, darum, dass man gemeinsam etwas unternimmt, dass man gemeinsam lacht und Spaß hat. Informationen und medizinische Unterstützung sind wichtig – keine Frage: Aber für mich ist das Leben am wichtigsten! Deshalb freue ich mich, dass Aktion Kinderherz eben nicht nur für die Herzkinder da ist, sondern auch für die Eltern, die Geschwisterkinder und andere betroffene Familienmitglieder.

Mein Motto: Lebe! Vergiss nicht, wie schön die Welt ist, auch wenn der Himmel mal bewölkt ist!

Der medizinische Beirat

Ina Michel-Behnke

Univ. Prof. Dr.

Leiterin Kinderkardiologie AKH Wien
Schwerpunkte: Herzkatheterintervention, Schrittmacher / ICD

Daniel Zimpfer

Priv.- Doz. Dr.

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Talin Gulesserian

Univ.- Prof. Dr.

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Andreas Gamillscheg

Univ.-Prof. Dr.

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Manfred Marx

Univ.- Prof. Dr.

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Claudia Herbst

Dr.

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Jörg-Ingolf Stein

Univ. Prof. Dr.

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Thomas Wagner

OA Dr.

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Peter Voitl

Prim. Univ.-Lektor DDr.

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Martin Köstenberger

Univ.-Prof. Dr.

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